Interpellation de Monsieur Gaëtan VAN GOIDSENHOVEN, Député, adressée à Madame Céline FREMAULT, Ministre du Collège de la Commission communautaire française, en charge de l’Aide aux personnes handicapées, de l’Action sociale, de la Famille et des Relations internationales

concernant les chiffres clés du handicap à Bruxelles

[Interpellation principale de Madame Huytebroeck]

[Interpellation jointe de Monsieur El Ktibi]

[Interpellation jointe de Nadia El Yousfi]

[Interpellation jointe de Simone Susskind]

M. Gaëtan Van Goidsenhoven (MR).- Vous avez présenté en commission des Affaires sociales le dernier rapport du service Phare concernant les besoins des personnes en situation de handicap de grande dépendance et ceux de leur entourage.

Afin de compléter mon information, je souhaiterais obtenir quelques renseignements complémentaires.

De nombreux manquements ont été mis à jour par cette évaluation. Avez-vous d’ores et déjà établi un agenda afin de prendre les mesures qui pourraient remédier aux dysfonctionnements les plus criants tels qu’ils ressortent des résultats de cette étude ?

Cette dernière révèle une grande méconnaissance des aides disponibles pour les personnes handicapées. Comment expliquez-vous cette méconnaissance ? Quelles sont les mesures déjà mises en place afin d’assurer l’information ? De nouvelles mesures sont-elles envisageables sachant que cette problématique est citée comme étant un obstacle majeur et récurrent ?

Le problème de la précarité a également été mis en lumière par l’étude. L’urgence sociale se révèle surtout dans la question du logement. Un lien avec vos compétences régionales est-il envisageable ? Les personnes en situation de grande dépendance souhaitent souvent rester auprès de leur famille.

Parallèlement, on observe un manque de places dans les institutions. Quelles mesures sont prises afin de permettre aux personnes handicapées de rester chez elles tout en veillant à assurer des moments de répit pour leur entourage ? Au regard de l’urgence et de la demande, de nouvelles mesures sont-elles à l’agenda ?

Avez-vous pu relever d’autres problématiques menant à la précarité ? L’étude révèle par exemple que près de 70% des aidants proches sont des femmes et que 40% d’entre elles vivent seules. Peut-on établir un lien avec l’urgence sociale de certaines familles ?

[Interpellation jointe de Monsieur du Bus de Warnaffe]

[Intervention de Monsieur F. Maingain]

Mme Céline Fremault, ministre.- Je vous remercie pour vos interpellations qui démontrent votre intérêt pour la question après la présentation par l’Observatoire de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées de l’étude portant sur les besoins des personnes en situation de handicap de grande dépendance et de leur entourage. Pour rappel, cette étude est disponible en ligne sur le site Internet du service Phare.

Je voudrais apporter quelques précisions de nature technique aux interpellations avant de répondre aux questions plus politiques.

Madame El Yousfi, si, dans un souci d’évaluation de la qualité des services proposés, il est important de mesurer la satisfaction qu’ont les utilisateurs d’un service, l’objectif de la recherche quantitative était autre à ce stade, puisqu’elle visait à connaître les besoins des personnes et de leur entourage. La population étudiée était donc l’ensemble des personnes de grande dépendance, qu’elles utilisent ou non un service.

De plus, lors de la conceptualisation de la recherche, le comité d’accompagnement a souhaité extraire au maximum de celle-ci toute forme d’évaluation pour ne pas placer l’observateur dans un rôle qui n’était pas le sien. Ce sera la même chose pour le volet qualitatif. Par ailleurs, M. Pieters tient à préciser que les explications et réserves émises vis-à-vis du taux très élevé de satisfaction s’adressaient uniquement aux données relatives à la Direction générale des personnes handicapées et au service Phare.

Monsieur Van Goidsenhoven, la question de la précarité, même si elle n’était pas l’objet central de l’étude, est apparue, à la lecture des résultats, comme décisive. L’approche quantitative proposée permettait uniquement une analyse descriptive de ce constat. Il est évident que nous veillerons, lors de la phase qualitative de la recherche, à étudier davantage ce phénomène.

Madame Susskind, il est important de préciser les propos quant aux données relatives au lieu de vie des personnes de grande dépendance et à son adéquation avec leur souhait ou celui de leur entourage. Si 73% des personnes de grande dépendance vivent dans leur maison familiale et que, dans près de 80% des situations, cela correspond au souhait de leur entourage, il ne faut pas oublier les 27% restants vivant en institution.

Ainsi, si une majorité des personnes privilégient une aide plus ponctuelle et flexible de la part des services d’hébergement, nous ne pouvons oublier les besoins d’hébergement des autres et notamment les 5% vivant actuellement en maison de repos et les 8% dont l’entourage souhaite un hébergement dans un service d’hébergement pour enfant ou pour adulte.

Monsieur El Ktibi, on dénombre 14% des personnes de grande dépendance âgées entre 45 et 64 ans vivant en maison de repos et non 33%. Le chiffre de 33% correspond au pourcentage de personnes de grande dépendance de moins de 65 ans n’ayant ni parent ni conjoint et vivant en maison de repos.

Concernant maintenant les questions plus politiques, je vais les regrouper par thématiques. Ce sera plus simple pour y répondre.

Trois études sont en effet programmées prochainement :

– une étude qualitative sur les besoins des personnes de grande dépendance. Le marché est attribué et en cours de notification ;

– une étude sur le répit Grande dépendance sera menée en 2015. La définition précise de cette mission interne est en cours de rédaction ;

– une étude sur la question du vieillissement, en 2016.

C’est le comité d’accompagnement de l’Observatoire qui définit plus précisément la mission à mener dans ces études avec les précautions d’usage.

Deux actions sont en cours en ce qui concerne la qualité des services :

– projet d’étude de l’association Afrahm, dont le nouveau nom est l’asbl Inclusion, sur un outil d’évaluation de qualité des services. Il s’agit d’une initiative nouvelle débutant en mai 2015 faisant l’objet d’un partenariat avec CAP 48 ;

– la création d’un groupe de travail issu du Conseil consultatif a été prévu lors du Conseil du 3 décembre 2014 avec pour thème la qualité des services dans la ligne des expériences menées dans le décret ambulatoire. Cette action est directement en lien avec l’article 102 du décret inclusion.

Vous avez été nombreux à m’interroger sur le manque d’information sur les services. En effet, il semble que les personnes handicapées concernées et leurs proches ne connaissent pas ou peu les différents services spécialisés.

L’information sur les services est un droit. Il est repris comme tel par la Convention des Nations unies sur les droits de personnes handicapées. La notion de communication y est en effet définie avec une vision large et dans l’affirmation du droit des personnes handicapées à exercer le droit à la liberté d’expression et d’opinion, y compris la liberté de demander, de recevoir et de communiquer des informations et des idées, sur la base de l’égalité avec les autres et en recourant à tous moyens de communication de leur choix. Nous avons donc un devoir de concrétiser cette obligation, ce qui représente pour les personnes la première condition pour agir. À cet égard, je souhaite aussi rappeler que la diffusion doit se faire en « formats accessibles ».

Concrètement, quels sont les actions d’information ?

Le site internet de PHARE vient d’être renouvelé en janvier 2015, en étant attentif à l’accessibilité et à la facilité de navigation du site. Des capsules d’audio-description viendront petit à petit compléter le site et grossir les informations nécessaires et des liens sont faits avec d’autres sites. Je vous invite à parcourir le site. Le journal PHARE sera également remodelé, passant à quatre éditions par an.

Des brochures publiées par le service Phare existent et seront périodiquement mises à jour. Ces brochures générales ou sur un thème précis comme la brochure Pool H (service d’Actiris) seront davantage distribuées via les réseaux sociaux.

II importe que les autres administrations (logement, énergie, etc.) développent leur information dans cet esprit. J’ai demandé à mes collègues de veiller à la diffusion de cette bonne pratique au travers de leur site personnel et de leurs diverses administrations. II faudra être attentif à inclure cette obligation dans les contrats de gestion. « Connaître l’information pour être en mesure de s’exprimer » : voilà l’orientation de cette action. À cet égard, j’ai eu une réunion avec notre ministre-présidente, Mme Laanan, à ce sujet pas plus tard qu’hier pour envisager d’insuffler cet esprit dans les politiques et les pratiques de la Commission communautaire française.

Vous m’interrogez également sur l’annonce de handicap et le dialogue avec le personnel médical. L’annonce d’un diagnostic de déficience dans le cadre d’une maladie évolutive, invalidante ou d’un handicap est un moment très difficile à vivre. Depuis 2008, la plate-forme Annonce handicap développe un certain nombre d’outils d’information, de sensibilisation, de réflexion en collaboration avec les nouveaux professionnels du secteur.

La nouvelle campagne de sensibilisation a débuté par une conférence de presse le 23 février avec Luc Boland. Il est pertinent d’informer les professionnels de la santé qui sont en première ligne. Nous travaillerons de concert pour que la plateforme touche le plus grand nombre de ces acteurs.

Plusieurs députés m’ont interrogée sur les aidants proches en soulignant leur épuisement, leur isolement et leur grand âge. Le gouvernement fédéral n’était pas très favorable au dialogue lors de la récente polémique sur la possibilité pour un demandeur d’emploi de s’occuper d’un proche dépendant. Au vu de la pression médiatique, je me réjouis de ce qu’il ait fait marche arrière.

Je soutiendrai la Semaine des aidants proches qui se déroulera en octobre 2015 grâce à la Commission communautaire commune. L’objectif de cette initiative est de mettre en lumière l’aidant proche et de briser son isolement. S’occuper à plein temps d’un enfant porteur d’un handicap, par exemple, peut être extrêmement difficile. La Semaine des aidants proches doit justement permettre de réunir ces personnes pour qu’elles échangent, dans un esprit serein et positif, sur leur situation spécifique.

Le soutien aux aidants proches se concrétise également par les services d’aide à domicile. L’ensemble des politiques sociales de la Commission communautaire française doit veiller aux besoins spécifiques de ces familles pour augmenter la qualité de vie des personnes handicapées et de leur entourage.

La réponse aux questions du répit des familles et des placements courts réside dans l’élargissement de l’offre, spécialement pour les personnes en situation de grande dépendance. Les familles ont besoin de souffler un week-end, une semaine ou un mois.

Nous soutenons cette année plusieurs nouveaux projets de répit. Le projet Intermaide offre quelques places d’accueil de court séjour dans l’ancien hôpital Valida de Berchem-Saint-Agathe. Ce nouveau service est effectif.

La Cellule mobile d’intervention Maya à l’hôpital Titeca intervient dans les situations les plus difficiles.

L’association Farra ouvrira cinq places de court séjour dans sa nouvelle maison rue du Méridien au début de 2016. Ce projet est intéressant car il propose des places de répit au sein d’institutions agréées et offre des opportunités plus flexibles.

D’autres projets, comme ceux des associations La Soucoupe ou Évasion, sont en cours d’élaboration et de maturation.

La Villa Indigo fait l’objet d’un complément de financement de la Commission communautaire commune. En dehors de l’occupation par l’INAMI, la subvention bicommunautaire est utilisée à concurrence de 140 jours sur 200, ce qui donne une utilisation de 70 % et non de 60 %. Il existe une possibilité d’améliorer l’utilisation de la maison. Le nouvel arrêté 2015 simplifiera le processus des admissions dans la Villa qui devront cependant rester compatibles avec les critères INAMI. Tous les enfants ne peuvent donc pas y être acceptés. Le projet doit aussi prendre sa vitesse de croisière. Toutefois, certains freins pratiques persisteront du fait d’une localisation excentrée sur le territoire bruxellois puisque la villa est située à Evere.

Je me réjouis de ce que vous puissiez vous rendre sur place puisque le parlement y a prochainement programmé une visite.

Une démarche inversée des aidants proches a été proposée. La spécificité du service d’accompagnement Sisahm est de soutenir les adultes qui souhaitent devenir « autoreprésentants ». Cette association m’a proposée une étude sur les relations entre parents handicapés et enfants. Il s’agit là aussi d’une approche d’aidant proche à soutenir dans une problématique inversée de la question.

À propos de l’unité de soins double diagnostic, M. du Bus avance le chiffre de 30 lits. Cette estimation a été annoncée lors de la présentation de l’étude. II peut être utile de rappeler les éléments qui fondent cette estimation. Le nombre de demandes d’admission et d’interventions pour ce public spécifique est en augmentation constante. À titre informatif, environ 15% des personnes admises sur la liste des personnes de grande dépendance présentent un double diagnostic. La majorité d’entre elles se trouvent à la maison sans solution d’accueil adapté, une partie réside temporairement ou durablement dans un hôpital psychiatrique (principalement en Wallonie) et enfin une petite partie réside en maison de repos.

Sur la base de ces éléments, c’est l’interface grande dépendance du service Phare – qui compte 2 employés à temps plein – qui estime le besoin à 30 lits hospitaliers bruxellois. La mission de cette unité est de stabiliser les patients dans les 3 mois et de les réinsérer ensuite dans leurs lieux de vie (domicile ou centre). Il s’agit d’une question sensible et transversale qui m’a poussé à rencontrer le mois passé la ministre en charge de cette compétence au niveau fédéral, Mme Maggie De Block. Nous avons échangé entre cabinets un certain nombre de documents ayant fait l’objet d’une attention particulière. Je vous tiendrai au courant de l’évolution du dossier.

Sur les aides individuelles matérielles, M. El Ktibi m’interroge sur les solutions d’adaptation du logement familial aux besoins des personnes porteuses du handicap. Sur ce point, je peux le rassurer. Ces aides existent d’ores et déjà et je l’invite à consulter le site internet de Phare dans l’onglet « aide à l’inclusion ». Une personne handicapée peut parfois conserver son autonomie ou en acquérir une plus grande grâce à des aides ou des aménagements dans son cadre de vie quotidien. Les principales aides à l’aménagement d’une habitation sont les suivantes :

– la construction d’une maison adaptée ou la transformation d’une maison existante ;

– le placement d’un ascenseur ou d’un monte-escaliers ;

– les dispositifs de changement de niveau ;

– les dispositifs d’ouverture et de fermeture de portes ;

– les équipements complémentaires (par exemple parlophone, ouvre-porte électrique, barres d’appui, …).

Ce sont des aides très utiles et qui contribuent à rendre possible le choix tant des aidants proches que des personnes handicapées à vivre chez elles.

Une bourse de seconde main ainsi qu’un système de prêt de matériel et d’aides techniques ont été évoqués. J’élargirai la question à la réutilisation de ces aides. Je suis favorable à cette idée qui pourrait faire l’objet d’une étude en coopération avec les autres pouvoirs régionaux. Mais les questions sous-jacentes sont complexes, notamment en termes de sécurité et de garantie. Le fait divers de ce week-end survenu en Flandre occidentale où une personne est décédée à cause de l’incendie de son fauteuil roulant nous le rappelle d’ailleurs.

Il y a plusieurs questions différentes concernant les personnes vieillissantes. D’une part, il y a le fait qu’il est illusoire de faire basculer tous les plus de 65 ans vers le secteur du handicap, il s’agit d’une utopie budgétaire mais je soutiens qu’il faut pouvoir rêver. La reconnaissance par le service Phare du handicap lié à une cause antérieure à l’âge de 65 ans pourrait être assouplie quelque peu. À cet égard, le transfert des aides à la mobilité fédérale vers la Commission communautaire commune sera sans doute l’occasion de réfléchir à la question après 2017.

D’autre part, il y a le constat que certaines personnes handicapées n’ayant pas 65 ans n’ont pas d’autre solution que de trouver un hébergement dans des maisons de repos ou dans d’autres lieux de vie non adaptés. Dans ces cas, il s’agit de l’absence de réponse satisfaisante à un besoin. Toutes les pistes doivent être examinées et notamment dans des idées novatrices en matière de logement.

Cependant, dans certains cas, il n’y aura pas d’autre solution que de créer de nouvelles places. Je pense notamment aux personnes cérébro-lésées. Dans un phénomène inverse, le basculement d’une personne handicapée vieillissante d’une institution pour personnes handicapées vers une maison de repos pourrait être une solution appropriée, moyennant un bon accompagnement. J’estime cependant important que les maisons de repos puissent élaborer un projet de vie individuel, à l’instar de ce qui est prévu dans les centres et les services agréés par le service Phare.

Quant à la mobilité, qui relève de la compétence de mon collègue Pascal Smet, cette question est sensible pour lui, étant donné qu’il est en charge avec moi de la Politique de l’aide aux personnes handicapées à la Commission communautaire commune. Sans entrer ici dans le détail des propositions, je puis vous informer que ce matin même, le représentant du cabinet de M. Smet a présenté à la commission Personnes à mobilité réduite de la STIB ses priorités d’action pour la législature. Je vous invite à nous interpeller à ce sujet dans un autre hémicycle.

Concernant les loisirs, le transport et les activités sociales, vous relevez la demande d’aide supplémentaire pour les services de loisirs et de transport. Le graphe repris dans l’étude était très éloquent à ce sujet. Plus les personnes ont des relations sociales, plus elles éprouvent un sentiment de bien-être. Dans les limites budgétaires, nous veillerons à développer des actions dans le cadre de cette thématique.

À titre d’exemple, je pourrais citer l’atelier Kaligrav de l’Institut royal d’accueil pour le handicap moteur (IRAHM), qui est un atelier d’infographie pour jeunes adultes présentant un handicap moteur et ayant terminé leur cursus scolaire. Il y a aussi les groupes de parole sur la sexualité de la Fédération laïque de centres de planning familial.

La prochaine grande étape est celle du plan pluriannuel d’investissement. Nous sommes en train d’y travailler en rassemblant tous les éléments d’information qui me permettront de présenter au Collège un plat consistant de nature à orienter les investissements pour la durée de la législature. Je rencontre tous les différents porteurs de projet, tout en examinant avec le service Phare et le Conseil consultatif quelles sont les priorités d’action.

Je reconnais que cette étude tombe à point nommé. Elle sera complétée par d’autres sources, notamment celles rassemblées par la cellule Interface grande dépendance. Mon objectif est d’élaborer ce plan pluriannuel d’investissement cet été.

Un des points forts sera constitué par les projets d’infrastructure, que ce soit d’ailleurs de nouveaux projets ou des rénovations lourdes de structures anciennes. Il nous faut augmenter l’offre de répit à Bruxelles, élargir l’offre des services d’accompagnement, pérenniser les actions citoyennes (comme la boulangerie Farilu) et penser à la qualité de vie de nos citoyens qui sont porteurs d’un handicap. Je pense que cet objectif de qualité de vie doit être l’objet d’une attention constante et faire l’unanimité parmi nous.

La définition du handicap est reprise dans le décret inclusion. Il existe environ 10.000 personnes inscrites et/ou reconnues. Parmi celles-ci, il y a les personnes de grande dépendance selon l’article 2, 4° du décret. Il s’agit de personnes nécessitant un soutien au quotidien pour au moins six actes quotidiens. En extrapolant, on obtient un chiffre de 3.500 personnes.

Pour ce qui est du nombre de personnes de l’Interface grande dépendance, deux personnes du service PHARE opèrent à temps plein, en charge des cas prioritaires et urgents. Le nombre de dossiers avoisine les 200 par an.

Un comité d’accompagnement assure par ailleurs le suivi de la mise en œuvre du Plan de grande dépendance. Il est constitué d’experts du secteur, d’associations, de l’administration sous la direction de Mme Gailly , de mon cabinet, et il est présidé depuis peu par Mme Agoni.

Il se réunit mensuellement. La coordination entre les acteurs politiques, l’interface et les services d’accompagnement est donc effective.

Je ne puis vous confirmer le chiffre de 70 enfants hors secteur scolaire. Lors de la table ronde sur l’autisme organisée par Mme Milquet, notamment, le chiffre de dix-sept enfants non inscrits a été cité. Précisons qu’un enfant inscrit ne signifie pas un enfant qui suit les cours.

Voilà les réponses que je pouvais apporter après la publication de cette étude quantitative. D’autres la compléteront en vue de la fixation d’un plan d’investissements.

Le volet qualitatif est fondamental. Des initiatives telles que celles prises par le biais de CAP 48 en matière de contrôle de qualité permettront aussi de faire évoluer notre regard sur cette question.

[Intervention des députés]

M. Gaëtan Van Goidsenhoven (MR).- Je souhaiterais revenir sur un élément rapidement évoqué lors de la présentation des chiffres clés sur le handicap et qui participe au bien-être et à l’inclusion de la personne handicapée. Il s’agit de la vie sentimentale et sexuelle des personnes handicapées, un sujet qui reste tabou, mais auquel les institutions doivent réagir et s’adapter. Cet aspect semble encore peu étudié, alors qu’il se pose de manière de plus en plus criante et qu’il touche directement au bien-être de la personne handicapée et à son inclusion dans la société.

Mme Céline Fremault, ministre.- En termes de budget, notre coopération avec la Fédération des centres de planning familial s’élève à 45.000 euros. Elle inclut l’organisation de groupes de parole et de soutien personnalisé. Le centre de référence pour la vie affective a été créé il y a deux ans.

Pour retrouver le texte dans son intégralité, cliquez ici.
BIQ n°2 (2014-2015), Mars 2015, pp. 3-11